Os pacientes com Fibrose Quística e as suas famílias têm vindo a apelar ao INFARMED para que os doentes tenham acesso mais célere a tratamento com um novo medicamento. Um tratamento que já foi aprovado pela Agência Europeia do Medicamento (EMA, sigla do inglês) e pela Comissão Europeia, e que tem demonstrado efeitos extraordinários na qualidade e esperança de vida das pessoas com Fibrose Quística.
A Fibrose Quística é uma doença genética, hereditária e rara, que afeta todo o organismo em especial a capacidade respiratória. Quando o nível respiratório destes doentes desce demasiado resta um eventual transplante pulmonar.
O novo medicamento para o tratamento da Fibrose Quística apresenta com grande eficácia ao permitir parar e mesmo reverter o desenvolvimento da doença. Uma doença que, entre outros efeitos, leva à perda da capacidade respiratória.
Para Paulo Sousa Martins, Presidente da Associação Nacional de Fibrose Quística (ANFQ) “este medicamento é fundamental para o controlo da doença que provoca uma progressão na perda da função respiratória e que põe em causa a sobrevivência dos pacientes. Todo o dia que passa em que atrasam a aprovação deste medicamento estão a piorar as suas hipótese de sobrevivência”.
Em Portugal há cerca de 400 pessoas a sofrer da doença, e o novo tratamento, que atualmente é reconhecido por médicos e cientistas, apresenta-se como um medicamento “transformador de vidas”, sendo por isso uma grande esperança para os doentes e suas famílias.
A ANFQ refere em comunicado que os pacientes com Fibrose Quística vão progressivamente perdendo a capacidade de respirar o que leva em muitos casos à necessidade de um transplante pulmonar. Ora, no atual contexto de pandemia COVID-19 o acesso ao novo tratamento assume ainda mais urgência, para que os doentes não tenham um acrescido risco que lhes seja fatal.
“Os cerca de 400 pacientes portugueses encontram-se em desvantagem”, referiu Herculano Rocha, Presidente da Associação Portuguesa de Fibrose Quística (APFQ), e acrescentou que Portugal é sempre “dos últimos países na União Europeia a ter acesso generalizado a estes medicamentos. Não faz sentido que haja portadores da Fibrose Quística com risco de vida em Portugal devido à burocracia e à falta de vontade política”.
