Um Plano Nacional Intersectorial para as Doenças Raras vai ser desenvolvido por um grupo de trabalho criado pelo Governo. O Plano insere-se na sequência da anterior Estratégia Integrada das Doenças Raras 2015-2020. O objetivo é “estabelecer um enquadramento robusto, amplo e integrado para a resposta e acompanhamento de doentes e cuidadores no seu percurso nos cuidados de saúde, bem como ao nível da rede social e comunitária”.
O anúncio da criação do grupo de trabalho vem assinalar o Dia Mundial das Doenças Raras, 28 de fevereiro, em que os Ministérios da Saúde, da Ciência, Tecnologia e Ensino Superior, da Educação, e do Trabalho, Solidariedade e Segurança Social, vão iniciar trabalho conjunto para um Plano de Ação Europeu dirigido às Doenças Raras.
O Ministério da Saúde (MS) decidiu assinalar este Dia Mundial com iniciativas centradas na promoção da sensibilização e do conhecimento em torno das doenças raras. Patologias e síndromes com uma prevalência de até um caso por cada 2 mil indivíduos ou até 65 casos a cada 100 mil.
Estima-se que em Portugal as doenças raras afetem 600 mil a 800 mil pessoas, refere o MS, em comunicado. Devido à baixa e muito baixa prevalência de cada uma das doenças raras, o diagnóstico, que ocorre maioritariamente na infância, é complexo e, muitas vezes para a doença não há qualquer terapêutica específica.
Para além das intervenções de sensibilização e acompanhamento em contexto escolar, a Secretária de Estado da Promoção da Saúde visitou, a EB1/JI nº 2 do Lavradio, no Barreiro. Uma escola que aderiu recentemente ao projeto “Informar sem Dramatizar” da RD Portugal, -federação de mais de 30 associações de doentes.
A partir das 18h00, deste Dia Mundial das Doenças Raras, o edifício do Ministério da Saúde foi iluminado com as diferentes cores da campanha internacional com o mote “Light Up For Rare”, “num gesto de reconhecimento dos doentes, cuidadores, profissionais, investigadores e entidades da sociedade civil que se empenham diariamente e de forma continuada para que todas pessoas, mesmo quando sofrem de uma condição pouco comum e pouco conhecida, tenham acesso a cuidados de qualidade e a uma integração plena”.
