A Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM) e a Biogen, empresa de biotecnologia, distribuem a 4 de dezembro, Dia Nacional da Pessoa com Esclerose Múltipla, um simulador de sintomas da doença a bloggers, figuras públicas e a diversas entidades da área da saúde.
No dia 7 de dezembro, entre as 9h00 e as 13h00, decorre na Assembleia da República uma ação de sensibilização sobre a doença para os deputados e funcionários.
Ambas as iniciativas têm como objetivo “fazer com que as pessoas possam experienciar, ainda que por momentos, os sintomas e dificuldades que os doentes de Esclerose Múltipla sofrem no seu quotidiano, partilhando essa experiência nas redes sociais”.
O simulador de sintomas que vai ser distribuído consiste num kit composto por óculos que simulam a diplopia (visão turva), luvas que simulam a dificuldade em realizar pequenas operações do dia-a-dia, como apertar botões ou atacadores, e barbatanas que simulam a espasticidade e a descoordenação motora.
Susana Protásio, da direção da SPEM, citada em comunicado, esclarece que “os doentes que sofrem de Esclerose Múltipla têm sintomas que podem passar pela neurite ótica (inflamação do nervo ótico), perda da força muscular nos braços e pernas, alterações de sensibilidade, vários tipos de dor, alterações urinárias e intestinais, disfunção sexual, problemas de equilíbrio e/ou coordenação, alterações cognitivas, alterações de humor e depressão”.
Com as iniciativas de utilização do simulador, “queremos chamar a atenção para estes sintomas, mas queremos também mostrar que bastantes pessoas com Esclerose Múltipla, apesar de algumas limitações, podem fazer a vida muito aproximada do que se considera normal”, refere Susana Protásio.
No mesmo sentido, Anabela Fernandes, diretora-geral da Biogen Portugal, refere que “é importante que as pessoas percebam o real impacto da Esclerose Múltipla no quotidiano das pessoas que vivem com ela na primeira pessoa, mas também para as famílias, cuidadores e amigos”.
A Esclerose Múltipla é uma doença crónica, muitas vezes incapacitante, que ataca o sistema nervoso central, que é composto pelo cérebro, medula espinhal e nervos óticos. Os sintomas podem ser ligeiros ou graves, variando desde formigueiros nos membros inferiores até paralisia ou perda de visão.
A progressão, gravidade e sintomas específicos da Esclerose Múltipla são imprevisíveis e variam de pessoa para pessoa. De acordo com estudo EMCoDe é estimado que 5.000 portugueses sofram da doença, no entanto verifica-se que grande parte dos portugueses desconhecem sofrer da doença, por falta de diagnóstico.
Esclerose Múltipla Surto-Remissão é a forma mais comum da doença, responsável por cerca de 85% dos casos, e é caracterizada por surtos agudos com recuperação total ou parcial com acumulação de incapacidade.
