São vários os sinais que alertam ao longo do tempo para a doença Lúpus, como: fadiga à febre, dores nas articulações, manifestações de pele, envolvimento de outros órgãos como o rim, o coração e mesmo o envolvimento hematológico.
José Alves, membro da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI) e presidente do Núcleo de estudos das doenças Auto-imunes (NEDAI), refere que se tratam de sintomas que, não só podem ser muito variados, como distintos consoante os doentes, já que, “por razões ainda não completamente conhecidas, a doença não apresenta sempre as mesmas características e a gravidade pode ser muito diferente”.
Este cenário de grande variabilidade não torna fácil o diagnóstico e, logo, o tratamento, é esta condição que serve de mote à campanha “Nem com LUPA se desvenda o mistério” da iniciativa da Associação de Doentes com Lúpus, Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas (LPCDR), Associação Portuguesa de Medicina Geral e Familiar (APMGF), Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI), Sociedade Portuguesa de Nefrologia (SPN), Sociedade Portuguesa de Reumatologia (SPR), Associação Nacional das Farmácias (ANF) e da AstraZeneca.
António Vilar, presidente da Sociedade Portuguesa de Reumatologia (SPR), explica que se trata “de uma doença multifatorial com expressão sistémica, isto é, que pode afetar vários órgãos e sistemas, pelo que os sintomas são muito variados ao longo do tempo e do tratamento”.
Condições que colocam vários desafios aos doentes, como afirma Filipa Branco, membro da Associação de Doentes com Lúpus, “a começar pelo diagnóstico. Se o diagnóstico não for atempado, perdem-se meses ou anos de terapia que podia evitar a lesão irreversível de órgãos, como os rins, coração ou pulmões. A adesão à terapêutica é outro desafio que implica uma boa literacia em saúde por parte do doente. Depois, temos os desafios do dia-a-dia e da gestão da doença, nomeadamente no que diz respeito aos sintomas mais debilitantes da mesma, como a dor e a fadiga extrema”.
Trata-se de um problema que pode ser incapacitante, como José Alves refere: “A generalidade das pessoas com esta doença pode ter sintomas muito incapacitantes e, por isso, ter um grande impacto na vida pessoal, social e profissional”, e acrescenta: “Devem ser considerados os aspetos financeiros pela abstenção no trabalho por limitação ou incapacidade e pelos gastos diretos em consultas, exames e medicamentos. A tudo isto associa-se o facto de a doença, atingindo frequentemente pessoas mais jovens, acabar por comprometer a sua qualidade de vida muito cedo, o que implica um período muito mais longo de vivência com Lúpus, com todas as consequências que daí resultam”.
Dados de um estudo epidemiológico da SPR, no país, apontam, como refere António Vilar para um frequência “em 0,1%, o que daria cerca de 10.000 doentes em Portugal”, vítimas de um problema que “ocorre com maior frequência em mulheres jovens em idade fértil”. E é ainda de “causas desconhecidas, mas que se devem a uma interação complexa entre fatores genéticos, ambientais e hormonais que induzem uma desregulação do nosso sistema imunitário, com produção de anticorpos que atacam os órgãos”.
Uma doença com “múltiplas facetas, quer do ponto de vista clínico, quer social”, que a campanha quer dar a conhecer, “permitindo um maior número de diagnósticos e promovendo a compreensão e os apoios familiares e das mais diversas instituições para os doentes com Lúpus que deles necessitem”, refere José Alves.
Recomendações EULAR com foco no diagnóstico
Para os profissionais de saúde, o desafio do Lúpus passa pelo controlo da doença com vista a atingir a remissão, ou baixar a atividade em todos os sistemas de órgãos, prevenir as exacerbações e minimizar a toxicidade associada ao tratamento. Desafio que as recomendações mais recentes da European Alliance of Associations for Rheumatology, EULAR, pretendem dar resposta, com destaque para os princípios fundamentais que visam uma abordagem individualizada do doente e a avaliação frequente com intervenções farmacológicas e não farmacológicas.
Desenvolvidas sob a direção de uma task force global de cerca de 40 peritos da Europa, América, Ásia e Austrália, as recomendações partilham orientações que refletem novos entendimentos e novas opções de tratamento, com foco no diagnóstico atempado, na otimização do tratamento e no início célere do mesmo.
No geral, foram desenvolvidas 13 recomendações e 5 princípios, que reforçam a necessidade de uma gestão multidisciplinar e individualizada, juntamente com a educação do doente e a tomada de decisão partilhada, realçam que as intervenções não farmacológicas podem ter impacto e melhorar os resultados a longo prazo e salientam a importância do diagnóstico precoce e do tratamento imediato, essenciais para prevenir crises e danos nos órgãos, bem como para melhorar os resultados a longo prazo e a qualidade de vida.
No dia 10 de maio de 2024 assinala-se o Dia Mundial do Lúpus.
