“Os últimos seis meses foram um inferno para a minha família. Mas a nossa filha adolescente estava a sofrer silenciosamente há muito mais, dado que um distúrbio alimentar tomou conta do seu corpo e da sua mente”. Este é o relato de uma mãe dado a conhecer pela Michigan Medicine – University of Michigan.
“Eu, como o meu marido, não sabíamos o que se passava com a nossa filha, mas depois de uma jornada angustiante para todos nós, ela já está no caminho da recuperação”, refere a mãe da adolescente. “Ao olhar para trás, percebo quantos sinais de alerta deixamos passar”, confessa.
“Tal como nós, eu vejo a pouca consciência que a maioria dos pais tem sobre esta doença e sobre como procurar. Os perigosos que são os distúrbios alimentares e quanto difícil pode ser a jornada para a recuperação”, explica.
“É por isso”, refere a mãe da adolescente, “que estou a partilhar a nossa história, embora sem expor a nossa identidade devido aos estigmas que estas doenças ainda carregam”.
O Mundo dos Transtornos Alimentares
Há seis meses, a nossa filha revelou que vinha vomitando durante alguns meses, que nunca comia na escola e que tentava “anular” as calorias que ingeria com exercícios.
Um distúrbio alimentar tomou conta da sua mente, convencendo-a de que ela não merecia ser feliz, ter amigos ou amor, que ela deveria esconder-se de ser vista pelo público, e que nada importava exceto a forma e o peso do seu corpo. Ela sentia-se assim há alguns anos.
Ela queria literalmente morrer porque uma voz dentro da sua cabeça dizia-lhe que era “gorda”. Mas ela conseguiu, também, esconder tudo isto levando-nos a pensar que ela estava com uma depressão leve, e conseguimos tratamento para isso.
Então a verdade veio à tona, durante uma crise de saúde mental na primeira semana deste ano letivo.
De repente, a nossa família viu-se lançada no Mundo dos Transtornos Alimentares. É um lugar confuso que milhares de famílias descobrem, todos os anos, da maneira mais difícil.
“Dados nacionais demonstram um aumento das taxas de hospitalização de adolescentes com transtornos alimentares, antes mesmo do início da pandemia da COVID-19. Desde então, a taxa de adolescentes que procuram tratamento para transtornos alimentares aumentou dramaticamente, com uma procura ainda maior, devido ao acesso já limitado a cuidados especializados”, refere Maria Tocco, psiquiatra infantil e de adolescentes do Programa Comprehensive Eating Disorders da Michigan Medicine, University of Michigan.
Conhecimento sobre transtornos alimentares
Depois de seis meses excruciantes, não escapamos do Mundo dos Transtornos Alimentares. Mas nossa filha está a recuperar, tanto física quanto mentalmente.
Aqui estão algumas coisas importantes que quero compartilhar com os pais e responsáveis que podem ser tão ignorantes quanto nós ou podem suspeitar que algo que não está certo, mas que não conseguem identificar.
1. Os transtornos alimentares são condições reais de saúde mental, não uma questão de controlo, força de vontade ou de maus pais.
A melhor comparação que já vi, em fóruns privados de suporte online, é que um distúrbio alimentar é um terrorista que sequestra o cérebro do seu filho.
Esse terrorista pode dizer-lhes para parar de comer, fazer exercícios compulsivamente, evitar todos os alimentos “seguros”, exceto alguns, vomitar a comida que acabaram de comer, comer comidas calóricas em segredo, desesperar-se com o reflexo no espelho ou com o número na balança, ou comer apenas um número muito baixo de calorias por dia.
Às vezes, a voz diz-lhes para flagelar-se, cortando ou espremendo a pele ou aplicar a si próprio outros “castigos”. Pode até sugerir que eles estariam melhor mortos.
É uma voz poderosa a que é impossível resistir, sem ajuda.
Os transtornos alimentares envolvem geralmente outros problemas de saúde mental, como depressão, ansiedade ou transtorno obsessivo-compulsivo.
Na verdade, o entrelaçamento dessas questões ajuda a tornar os transtornos alimentares tão difíceis de detetar e tratar – e torna o risco de suicídio tão alto.
2. Os distúrbios alimentares surgem do nada, mas há muitos fatores que podem aumentar o risco
A genética, stress, tipo de personalidade, interações sociais como provocações e bullying, cultura popular e media social podem misturar-se para aumentar o risco de transtorno alimentar.
No caso da nossa filha, o risco surgiu provavelmente de uma mistura de história familiar de ansiedade e de corpos de grandes medidas, stress e interrupção da pandemia (incluindo a morte de várias pessoas idosas que amava) e a necessidade de fazer muitos trabalhos escolares e interagir com amigos isolados por meio de ecrãs para que não precisasse de ser “vista”.
Outros colaboradores incluíram tendências perfecionistas, provocações relacionadas ao peso por parte de colegas na escola primária e as coisas abertas e não ditas que ela viu na televisão e nos media sociais sobre os tipos de corpo que são atraentes, valorizados e “saudáveis”.
Eu gostaria que soubéssemos de tudo isto – especialmente os riscos genéticos – para que pudéssemos estar em alerta máximo. Assim como outras condições de saúde mental, os riscos herdados de transtornos alimentares podem ser desencadeados por stress e trauma.
Eu gostaria de saber sobre todos os lugares na web e nos media sociais onde “influenciadores” de distúrbios alimentares dão dicas às crianças, sobre como restringir a alimentação e esconder sinais de distúrbios alimentares ou automutilação.
Eu também gostaria que a nossa sociedade não tolerasse piadas a pessoas com corpos maiores tamanhos em sitcoms, filmes, anúncios e vídeos. Agora estou muito ciente de como as piadas, e outros comentários relacionados com o peso são difundidos na nossa cultura.
3. Não confie em estereótipos
Se me tivesse perguntado sete meses atrás como era uma pessoa com um distúrbio alimentar, eu teria dito: uma adolescente branca, rica e magra como um esqueleto.
É verdade que a anorexia é mais comum em meninas adolescentes, e algumas restringem a alimentação a tal ponto que assumem uma aparência estereotipada. No entanto, muitas outras crianças e adolescentes podem ter distúrbios alimentares.
“Estudos mostraram que indivíduos de qualquer raça, forma corporal, identidade de género e idade podem desenvolver distúrbios alimentares. Os estereótipos há muito associados aos transtornos alimentares podem levar a atrasos dispendiosos no tratamento, muitas vezes porque os médicos ignoram os sintomas emergentes devido a equívocos sobre quem é o afetado”, refere a psiquiatra.
Outro grupo-chave são crianças e adolescentes que praticam desportos ou dança de alta intensidade. De fato, alguns pais compartilharam que a ênfase no peso corporal ou na aparência em atividades – de luta livre e natação a balé e ginástica – ajudou a desencadear o distúrbio alimentar dos seus filhos.
E há crianças como minha filha, cuja relação peso-altura permanece na faixa normal ou alta, mesmo quando estão perdendo peso por restrição e forçando-se a vomitar. Isso às vezes é chamado de anorexia atípica e impossível de detetar pela aparência externa de uma pessoa.
4. Quanto mais cedo conseguir ajuda, melhor. Preste atenção aos sinais de alerta
Os distúrbios alimentares podem ser baseados no cérebro, mas causam um impacto terrível no resto do corpo. Afinal, comida é combustível, especialmente num corpo que ainda deveria estar a crescer. É por isso que é tão importante ajudar as crianças e os adolescentes desde cedo, antes que sofram de danos físicos em órgãos, tecidos e metabolismo – e antes que os comportamentos relacionados à comida se tornem muito difíceis de combater.
A falta de nutrientes, calorias e de um digestão regular dos alimentos podem levar a sintomas físicos difíceis de definir.
No caso da minha filha, ela queixava-se de dores de cabeça, fraqueza, cansaço, dores e problemas no aparelho digestivo. Mas exames e mais exames de sangue não mostraram a causa desses sintomas.
Ela começou a piorar na escola, distraía-se facilmente e adormecia em horários estranhos.
Alguns pais disseram que os sinais de alerta estavam no gráfico de crescimento que o médico ou enfermeira de seus filhos usa para controlar o peso e a altura ao longo do tempo.
Perdas de peso inexplicadas numa criança que deveria estar a crescer devem ser sinais de alerta. Mas a pandemia interrompeu o atendimento presencial regular de muitas crianças, então esses gráficos de crescimento podem estar incompletos.
A minha filha também procurava roupas muito largas, queria fazer as refeições sozinha e pedia para abandonar as atividades ou faltar a eventos. É fácil atribuir isso à rebelião adolescente, mudança de interesses e depressão. Mas todos eram sintomas-chave de não querer ser “vista” devido ao que sentia em relação ao seu corpo e como o pensava em comparação aos dos outros.
Recusar-se a ir à escola, ficar na escola todo o dia ou comer na escola são outros sinais de alerta e que podem levar a notas baixas. Os distúrbios alimentares podem fazer com que uma criança tenha preocupações constantes de que seus colegas estão a julgar a dimensão do seu corpo. E um cérebro desnutrido não consegue concentrar-se nas aulas e nos trabalhos escolares de casa.
5. O tratamento pode ajudar – mas requer cuidados profissionais especializados e apoio familiar intensivo
Tratar distúrbios alimentares e alcançar a recuperação é um desporto de equipa. E é uma maratona, não um sprint.
“Os transtornos alimentares são condições complexas que afetam a saúde física e mental das pessoas afetadas. Por esse motivo, recomendamos uma abordagem multidisciplinar ao tratamento”, refere Maria Tocco. “Isso inclui psicoterapia com um profissional de saúde mental experiente e aconselhamento nutricional com um nutricionista especializado. Os indivíduos também devem procurar atendimento médico de uma clínica que tenha experiência em monitorar e tratar os efeitos físicos da doença, como deficiências nutricionais e problemas cardíacos. Medicamentos como antidepressivos, de preferência prescritos por um profissional experiente em saúde mental, também podem ser úteis.”
E depois há comida. Para alguém com um distúrbio alimentar, a comida é remédio. Mas essas pessoas construíram as suas vidas a evitar, restringir e a vomitar, muitas vezes é o remédio mais difícil de tomar.
A “dosagem” recomendada no período de recuperação é de três refeições e dois a três lanches por dia, em horário regular. A ênfase está em obter calorias suficientes para que possam recuperar o peso perdido e mais alguns. Eles também trabalham para superar medos ou restrições auto-impostas sobre determinados alimentos.
Estudos demonstraram que isso é fundamental para voltar ao normal com o crescimento, o metabolismo e as sensações relacionadas à fome e a recuperação geral.
6. As opções de tratamento variam em intensidade e disponibilidade
Antes de começarmos esta jornada, não fazia ideia de como é difícil ter acesso a bons cuidados para distúrbios alimentares.
Existem programas especializados, mas a disponibilidade varia muito. As listas de espera são muito comuns, deixando as famílias a tentar lidar o problema enquanto aguardam uma vaga.
Se os efeitos mentais ou físicos do distúrbio se tornaram fortes o suficiente para causar uma crise, a primeira paragem pode ser a sala de emergência e depois uma cama numa unidade psiquiátrica hospitalar – o que algo incrivelmente escasso no país.
Pacientes mais estáveis, mas gravemente doentes, podem ir para um centro de tratamento residencial, para atendimento e supervisão 24 horas por dia, quase totalmente isolado do mundo exterior.
Detetamos o distúrbio de minha filha cedo o suficiente para que ela pudesse começar com um nível de cuidado menos intenso: um ‘programa de hospitalização parcial’.
Durante quase dois meses, passou seis horas todos os dias da semana em vários tipos de terapia de conversação, educação nutricional, avaliações físicas e mentais, além de supervisionar o café da manhã, almoço, lanches e discussões em grupo com outros adolescentes como ela.
Protocolos rígidos garantiam que ela comesse ou bebesse um número adequado de calorias, não importava o tempo que levava. Regras estritas sobre idas ao banheiro visavam evitar que vomitasse – e tínhamos que seguir as mesmas regras em casa. Mas ela tinha que ir para casa todas as noites da semana e durante todo o fim-de-semana para dormir na sua própria cama.
Ela resistiu durante muitos dias e fortemente ao tratamento, porque o ‘terrorista’ do distúrbio alimentar dizia-lhe que ela não precisava do tratamento. Mas uma vez que ela teve um progresso suficiente para receber alta, ela começou a terapia semanal com um psicólogo especializado em distúrbios alimentares, além de monitoramento físico regular e ajustes de medicamentos do Programa Comprehensive Eating Disorders da Michigan Medicine.
A Michigan Medicine e outros locais também oferecem programas mais intensivos em ambulatório. E o rápido aumento da teleconsulta durante a pandemia possibilitou que alguns pacientes recebessem tratamento totalmente virtual para transtornos alimentares. Isso pode fazer uma grande diferença se os pacientes não morarem perto de um centro ou terapeuta que ofereça atendimento pessoal.
7. A jornada é difícil para as famílias, mas é importante
De muitas maneiras, sinto-me com sorte. Detetamos o problema da minha filha antes que lhe causasse sérios danos físicos. A minha família tem a sorte de ter acesso a serviços especializados na nossa área. Temos seguro que cobriu grande parte de seus cuidados – embora tenhamos que solicitar reembolso para cuidados fora da rede quando os locais da rede estavam cheios.
O meu marido e eu também temos flexibilidade para trabalhar em casa e empregos com folga remunerada, para que possamos passar duas horas a leva-la de e para o centro de tratamento e ainda fazer algum trabalho em nossos laptops numa biblioteca. Hoje em dia, nós levamo-la às consultas e podemos ficar em casa com ela nos dias em que ela ainda não aguenta ir à escola.
Muitas famílias não têm essas vantagens. Alguns pais devem tirar licença médica familiar não remunerada ou deixar o emprego para cuidar de um adolescente com um distúrbio alimentar avançado. Essa é outra razão pela qual a deteção precoce é crucial.
Mesmo assim, tem sido um período incrivelmente difícil, a atrapalhar a nossa vida profissional e a educação da nossa filha. Cortamos quase todas as atividades externas, reuniões e viagens.
Também fechamos objetos domésticos que ela poderia usar para se magoar se o terrorista na sua cabeça dissesse para ela se punir, no caso de ter comido.
A outra coisa que eu gostaria de saber era a sensação de isolamento – a sensação de que não pode contar a ninguém o que está acontecendo porque os transtornos alimentares são muito mal compreendidos e estigmatizados.
Confiamos apenas em alguns familiares e amigos, na escola e nos nossos supervisores de trabalho. Sou muito grata pela comunidade de pais com distúrbios alimentares que encontrei online. Sem o apoio e a sabedoria deles, e sem os recursos de organizações sem fins lucrativos, não sei onde estaríamos.
Esse isolamento aumenta a angústia e a preocupação que atormentam qualquer pai com um filho gravemente doente. E sabemos que nós e a nossa filha podemos estar a lutar contra esta doença nos próximos anos.
Mas nós amamo-la tanto que faremos o que for preciso – inclusive tentar ajudar outras famílias a saberem mais do que nós sabíamos.
