A fé religiosa é raramente utilizada como principal recurso para atenuar o sofrimento e lidar melhor com a doença crónica, nomeadamente a esclerose múltipla, revela Paula Encarnação na sua tese de doutoramento, da Escola Superior de Enfermagem da Universidade do Minho.
O estudo de Paula Encarnação, que envolveu uma centena de doentes, refere que o bem-estar da fé cristã é comparado a atividades de lazer como “fazer parapente, “ouvir música” e “ver televisão”, independentemente da prática religiosa, crença, estádio da doença, idade e sexo dos participantes.
“Se as pessoas não tiverem consciência que a fé pode funcionar como uma força e um recurso geral de resistência ao sofrimento, então não a usam; na maioria dos casos, a fé tem sido aplicada ao mesmo nível da música, da leitura ou do cinema”, referiu Paula Encarnação, citada pela Universidade do Minho.
Só metade dos inquiridos indicou entender o sofrimento que está a viver. Os jovens, que têm acesso a mais informação, tendem a racionalizar mais o sofrimento. “Usam a internet para elucidar dúvidas, desconstruir medos ou procurar redes de apoio e respostas sobre a sintomatologia e os tratamentos da doença e como têm várias áreas de interesse, olham para a vida de forma diferente”, referiu a autora do estudo.
Os resultados do estudo apontam que “a consciencialização do sofrimento ajudou os participantes do estudo a atribuir novos significados à sua vida e a buscar ferramentas para superar com dignidade situações angustiantes”, e “que não há uma relação direta entre a fé e o sofrimento, contrariando estudos internacionais na área.”
Metade dos inquiridos vê o sofrimento como fonte de crescimento e aprendizagem, e 70% afirmou “dar agora mais valor às coisas realmente importantes” e 80% indicou sentir que a esclerose múltipla é um motivo de discriminação pela sociedade. A nível interpessoal, foi constatada uma maior proximidade com familiares e amigos em 72% dos casos e com uma entidade divina em 37% dos casos.
Cerca de 5000 pessoas em Portugal e 2,5 milhões no mundo têm esclerose múltipla. Uma doença incapacitante que surge quando o sistema imunitário da pessoa ataca a camada protetora das fibras do seu sistema nervoso central, impedindo o fluxo normal de informação.
Instrumento pioneiro para medir o sofrimento
A investigação permitiu o desenvolvimento de um questionário que permite a medição do sofrimento nas dimensões “intrapessoal”, “interpessoal”, “consciencialização do sofrimento” e “sofrimento espiritual”. O questionário inclui indicadores como dor e incapacidade física, perda de autonomia, alteração de papéis sociais na família e na sociedade, abandono de projetos pessoais, não-aceitação da sua condição ou perda de esperança e do significado da vida.
O instrumento é pioneiro em Portugal por avaliar várias vertentes em simultâneo, e que já se encontra validado cientificamente. Um instrumento que promete ajudar os profissionais de saúde a intervir de forma mais eficaz nas dimensões que provocam mais sofrimento. Este instrumento despertou interesse internacional e está já ser traduzido para persa.
O questionário foi já aplicado por Paula Encarnação a 250 pessoas com esclerose múltipla, fibromialgia, artrite invalidante e em cuidados paliativos, e revelou que a consciencialização do sofrimento é a fase mais difícil para o doente, pois implica um maior entendimento e aceitação da doença e das suas repercussões a longo prazo.
A investigadora da Universidade do Minho indicou ainda que “a maioria das pessoas está na vida ativa e a doença impede-as de trabalhar, o que gera desilusão e frustração enorme, porque elas não conseguem perspetivar um futuro em termos profissionais e de criação ou preservação da família”.
